Home

Als je kind is geboren met een aangeboren slokdarmafsluiting en slappe luchtpijp, heeft het een levensbedreigende aandoening met goede overleving, maar met kans op levenslange klachten met luchtpijp, luchtwegen, slokdarm, maag en darmen. Je wereld staat op z’n kop…

Soms heeft het kind meerdere afwijkingen en bestaat ook de kans op problemen met de nieren, de ledematen, de rugwervels en zelfs met de hersenen. Jaarlijks worden 50 kinderen geboren met een aangeboren slokdarmafsluiting en/of meerdere aandoeningen. Het leven met deze afwijking(en) brengt langdurig, voor zowel het kind als de ouders, veel emoties met zich mee zoals stress, angst, ongerustheid en onzekerheid. 80% van de ouderrelaties staat onder zware druk: 50% van de ouderparen gaat scheiden binnen twee jaar, 30% wankelt en 20% groeit naar elkaar toe.

Deze website bevat informatie, voorlichting en soms advies, soms vanuit het kind geschreven aan zijn of haar ouders. Hulp die ouders, maar ook kinderen, (jong)volwassenen en zorgprofessionals nodig kunnen hebben, om te leren begrijpen met welke aandoening zij te maken hebben. Zij kunnen lezen over welke behandelingen, onderzoeken, eventuele complicaties, mogelijke oplossings-richtingen op hun weg komen en wat ouders zelf aan zorg voor hun kind kunnen bijdragen, mits zij goed geïnformeerd zijn…

 Kennis delen..?

 De informatie op deze website is zorgvuldig ontwikkeld. De informatie, zoals geplaatst op de website, is in 2011 intensief doorgenomen en als goed beoordeeld door 1 Kinderchirurg, 2 Kinderartsen en 2 Kinderverpleegkundigen; uit het Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam en het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht.

Indien deze informatie voor bijvoorbeeld (digitaal) lesmateriaal, informatie-boekjes voor ouders en/of ander digitaal educatief materiaal wordt gebruikt stel ik het op prijs dat u dit mij voorafgaand & schriftelijk laat weten. Indien wordt ‘ontdekt’ dat het materiaal is gecopiëerd zonder voorafgaand overleg is direct het Auteursrecht van toepassing.

©opyright Caren Kunst/Good Care Support BV 2012

Tip: misschien vind je het lettertype (té) klein? Druk met een linkervinger de knop < CTRL > in en scroll (door het tandwieltje op je muis te draaien) naar de juiste lettergrootte.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.